Ny studie ska undersöka cannabis mot barndomsepilepsi

En ny digital samarbetsstudie kommer att undersöka symtomen på sällsynta epilepsier i barndomen och hur medicinsk cannabis kan hjälpa dem.

Den verkliga datastudien, som lanseras på International Epilepsy Day (måndag 13 februari) är ett samarbete mellan Storbritanniens vetenskapliga organ, Drug Science, patientens advokatorganisation och Medcan Support.

Studien kommer att använda teknikföretaget Alta Floras EVA-forskningsplattform för att samla in högkvalitativa, longitudinella data om effekterna av föreskriven cannabisolja för barn med epilepsi, inlämnat av familjer via en mobilapp.

Den kommer att pågå i 12 månader och de insamlade uppgifterna kommer sedan att analyseras av forskare vid Drug Science.

I Storbritannien finns det över 35 000 barn med behandlingsresistent epilepsi som inte kan kontrolleras med traditionella mediciner och många är resultatet av sällsynta eller till och med unika förhållanden. Ändå har forskning om nya, effektivare behandlingar varit långsam, delvis på grund av en allvarlig brist på finansiering.

David Badcock, VD för Drug Science, kommenterade: ”Drug Science har varit i framkant av forskningsinsatsen till cannabis i Storbritannien i flera år, och denna observationsstudie kommer att bygga vidare på det arbete som våra forskarteam har gjort i barndomsepilepsi sedan cannabis introducerades till den brittiska farmakopéen år 2018.”

Vi är glada över att arbeta med detta banbrytande projekt tillsammans med MedCan Support och Alta Flora och hoppas att de longitudinella verkliga bevisen som vi nu kan samla in kommer att främja motiveringen för bred tillgång till dessa banbrytande mediciner.

Cannabisbaserade mediciner har visat framgång i studier från USA, Kanada, Australien och Israel, för behandling av till och med de mest läkemedelsresistenta av epilepsier, men forskning i Storbritannien ligger bakom stigmatiseringen och juridisk komplexitet kring cannabis som läkemedel.

Tidigare har en betydande utmaning för dem som vill utveckla nya epilepsimediciner varit kravet på randomiserade kontrollerade studier (RCT), som är dyra och ofta inte realistiska för dem med dessa sällsynta tillstånd.

Covid-19-pandemin har inneburit att forskare varit tvungna att anpassa sig till olika sätt att genomföra kliniska prövningar och har fått internationella tillsynsmyndigheter att erkänna behovet av inkludering i sjukvårdsforskningen.

Ny teknik och plattformar, som Alta Flora, tillåter alltmer forskare att samla in högkvalitativa, verkliga data om sällsynta förhållanden och från svåråtkomliga grupper.

Företagets uppdrag är att göra sjukvårdsforskning mer öppen och inkluderande och dess designers tror att barndomsepilepsi visar på vilken typ av forskning som plattformen var utformad för att möjliggöra.

Hannah Deacon, medgrundare av Medcan Support och mor till Alfie Dingley, som har komplex epilepsi, tillade: ”Detta är en banbrytande studie, och en Medcan är stolta över att ha varit involverad i den”.

”Jag vet bara för väl vikten av nya och bättre behandlingar för ditt barn när de lider av allvarliga anfall. Att hitta sätt för att påskynda forskning utan att förlora kvalitet är en viktig del av kampen för att se till att säkra och effektiva läkemedel görs tillgängliga för utsatta barn så snabbt som möjligt.”